Non è un semplice mal di testa, non lo è!
- Chi soffre di cefalea, spesso cronica, non ha un semplice mal di testa.
- Un’emicranica non ha il semplice mal di testa che passa con la rapidissima bustina o la miracolosa pastiglia della pubblicità!
- La cefalea cronica (ed emicrania cronica) è una malattia invalidante ed invisibile che “schiaccia” chi la vive.
- Causa dolore fisico e nell’anima, porta difficoltà, paure e mortificazioni.
- E’ vissuta come una colpa da nascondere per la vergogna, ed una pena da scontare in costante solitudine.
- Dopo un lungo percorso accidentato è stata da poco riconosciuta malattia sociale.
- Luoghi comuni ed ignoranza però persistono, banalizzandola ed impedendo che desti comprensione.
- Più se ne parla e più persone affette da questa malattia possono ottenere finalmente rispetto e dignità di malati veri. L’informazione dovrebbe però essere più precisa a partire dai termini utilizzati.
La cefalea nelle sue forme primarie non è un disturbo, ma come ha chiaramente specificato il Prof. Piero Barbanti (direttore dell’Unità di mal di testa e dolore all’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma) è una malattia neurologica grave che si eredita.
Un cervello emicranico è molto reattivo, percepisce e risente di qualsiasi cambiamento o problema e lo converte in un dolore che non si esaurisce con l’attacco, ma prosegue con fasi di malessere fino all’attacco successivo. E’ una malattia subdola: può attenuarsi, ma poi si adatta facilmente e così ritorna più aggressiva facendo crollare il castello di carte e il sogno di una vita decente.
Malati che non piacciono
Bisogna essere onesti: le persone malate non piacciono molto ma verso alcuni malati c’è una spontanea ed immediata propensione alla comprensione. Non è il caso degli 8-9 milioni (sottostimati) di italiani che soffrono di cefalea, malati ben poco simpatici che provocano quasi fastidio e non vanno a genio!
Tra questi, 2 milioni hanno cefalea cronica, cioè vivono, o sopravvivono più di 15 giorni in un mese con un mal di testa grave, da quasi tutta la vita. E non è un semplice mal di testa. E’ stato calcolato che in un anno una donna emicranica abbia solo 50 giorni di “libertà” dal dolore. Lo stesso Papa Francesco un giorno dovette prendersi una pausa da tutti i suoi impegni per una forte emicrania.
Cefalalgici ed emicranici sono spesso bombardati da proposte di rimedi miracolosi, da conoscenti e parenti, da internet e tv. Sono facile bersaglio per una frequente ed avvilente ridicolizzazione, come se assolvere al meglio ma con fatica ai propri compiti quotidiani con una malattia invisibile fosse sinonimo di sofferenza inesistente, abilmente usata come scusa.
Più si continua a sminuire la malattia e a trattarla come un disturbo leggero ed immaginario, più il malato cefalalgico continuerà ad essere mortificato perché ritenuto una persona (soprattutto donna) che si lamenta spesso per qualcosa di poco conto, risolvibile facilmente con una pastiglietta, massaggi, cibo giusto, qualche attenzione in più, meno stress.
Tutto ciò porta inevitabilmente a trascinarsi nella solitudine, schiacciati dal peso del dolore e dell’incomprensione, con la paura di dire che si sta male. Se soffri da anni di mal di testa cronico non lo dici apertamente perché sai già a quali giudizi puoi andare incontro. Se hai un attacco emicranico e sei annientata dal dolore, spesso preferisci dire qualcos’altro come se fosse una verità da nascondere, come una colpa e allo stesso tempo una pena da scontare.
Di solito, le persone si rivolgono a chi soffre di emicrania così!
Sciocco, pesante, senza coraggio e senza la volontà di star bene, pessimista, inaffidabile, che non sa stare in compagnia, che non sa godersi la vita…
“Ma dai, è solo un disturbo, te lo inventi, quante storie, leggi un libro che ti passa, vai in psicoterapia che ti passa, prendi una pasticca che ti passa, sii ottimista che ti passa, vai a fare shopping che ti passa…”
“Hai solo un acciacco e passerà, non hai forza di volontà, e poi hai sempre una faccia di merda! Ma cosa sarà mai? Cosa avrai mai? Ma smettila di parlarne e fai più sesso che ti passa…”
L’elenco è lunghissimo: esistono tanti modi per definire i cefalalgici, e sono tutti negativi!
Una malattia invalidante ed invisibile
Cefalea ed emicrania non sono un semplice mal di testa (“provare per credere!”). Eppure sono avvolte ancora da una nebbia di dubbi, poca conoscenza, battutacce, vecchie credenze popolari e pregiudizi che le inseguono dal passato. Tutto ciò va a discapito del malato, sfinito e scoraggiato, stanco di vergognarsi, di non essere creduto e di essere un malato di serie B!
Prima di sfoggiare la non conoscenza, prima di denigrare e sminuire, prima di ridicolizzare e proporre l’ottimismo come grande ricetta salvifica, si dovrebbe chiedere ad un emicranico cronico come vive, cosa riesce a fare.
Queste persone sono esauste ed esasperate dalla malattia, spesso depresse perché il dolore punisce quando tentano di vivere e se va bene vivono a metà… Non è il contrario come invece viene detto, cioè che hanno male alla testa perché sono depresse!!! Vivono in continua emergenza, ma anche se stremate da un dolore infernale hanno una gran voglia di vivere e provano sempre a rialzarsi. Sanno gioire di un piccolo passo avanti, apprezzano dettagli ed istanti per loro preziosi in una vita che altri definirebbero poco appagante.
Sono da sempre cefalalgica cronica ed emicranica, e non ho mai usato il mio bastardo mal di testa come una scusa. Lo vivo, e lo detesto perché è una tortura che mi consuma mentre resto lucida e consapevole di ciò che mi sta succedendo! Qui ne parlerò quindi in prima persona, ma non proporrò nessun rimedio infallibile (non esistono!) e non scriverò informazioni mediche se non quelle riportate dai Convegni a cui ho partecipato.
E’ soltanto una pagina di condivisione di note imperfette piuttosto stonate e difficilmente intonabili, un modo per restituire umanità e gentilezza a chi si sente sempre sbagliato, deriso, colpevole perché afflitto da questa malattia che non sarà mai un semplice mal di testa. È una malattia invalidante e non è questione di prendere una pastiglina ogni tanto! Un po’ di rispetto sarebbe già un buon punto di partenza, perché essere creduti è di grandissimo aiuto!
Finalmente la cefalea cronica è per legge una malattia sociale
Vivere dignitosamente con l’emicrania, è possibile?
Non è un semplice mal di testa
Mi piacerebbe che questa pagina fosse uno scambio di umana comprensione: raccontami la tua storia!