Un riconoscimento tanto atteso
L’8 luglio 2020 è il giorno in cui la cefalea cronica che ho fin da bambina è stata riconosciuta malattia sociale e quindi è diventata finalmente qualcosa di “vero”.
Non che cefalalgici ed emicranici non lo sapessero già… ma ci hanno provato in molti a convincerli del contrario, che la cefalea cronicizzata non fosse una malattia!
Una legge regolarmente approvata riuscirà a rendere visibile questa sofferenza invisibile ma invalidante? Riuscirà a riconoscere la dignità di malati reali a coloro che per lungo tempo sono stati ritenuti, senza possibilità di appello, malati immaginari, scansafatiche, abbonati alla solita scusa?
Cefalea cronica, malattia sociale: si può dire?
D’ora in poi potremo…. potrò smettere di nascondere cos’ho?
Potrò dirlo senza più vergogna, senza più timore di essere mortificata perché ho “qualcosa” di banale e facilmente risolvibile, senza dovermi giustificare come se fossi colpevole e in malafede? Non lo so.
Io vivo la mia “vera” malattia tutti i giorni da circa 40 anni. Compleanni trascorsi con i triptani, invece che uscire a prendermi un gelato, come Natali, Capodanni ed altre feste, perché la mia emicrania ama particolarmente le ricorrenze. Ma anche giorni qualsiasi o gironi decisivi per la mia vita.
Negli anni mi sono stancata di spiegarmi, perché in qualunque modo cercassi di rendere davvero l’idea della devastazione di 70/80 ore ininterrotte di dolore lancinante precedute e seguite da un male quotidiano senza sosta che sfianca, riuscivo ad ottenere solo freddezza o fastidio. Ero stufa di sorrisetti, offese, consigli miracolosi e cazzate varie: potete darmi torto?
Il mio voler vivere dignitosamente nonostante la malattia, mi ha sempre portato ad evitare di elemosinare comprensione con parole strappalacrime, che comunque non avrebbero fatto la differenza. Non volevano nemmeno provare a capirmi, ed io sentivo sempre più lame trafiggermi dentro. Quando poi gli altri parlavano del loro raro mal di testa così forte che andava via con un semplice analgesico…. a me giravano davvero le scatole.
La “testa” di qualcuno si è evoluta o evolverà con questo riconoscimento?
Mah….. Chi mi ha detto di farmi una sana s— (sesso curativo) credo resterà cementato nella sua convinzione! Come chi mi consigliò di pensare positivo, di ridere di più, di imbottirmi di ogni tipo di farmaco o medicamento, di andare da qualche santone o dallo psichiatra perché sarei guarita.
Il mio ex fidanzato secondo cui mi inventavo il mal di testa e lo irritava il fatto che non dicessi mai “oggi sto bene!!!” a distanza di un anno non è ancora corso a digitare un messaggio gentile sul telefono!
Non si è precipitato a chiamarmi nemmeno l’altro ex che non mancava di farmi pesare il mio tentativo di limitare le pastiglie per non finire in abuso, e mi sviliva abilmente perché per lui ero una donna “mai abbastanza” bella buona brava valida.
Già due ex fidanzati: eh sì, succede quando sei emicranica e hai la cefalea cronica! Anche se ti sforzi di dare il massimo, una persona malata accanto non piace tanto… anzi, non piace per niente, ma per sfinimento, senso di colpa o solitudine, si sente di non meritare di meglio.
E per me è cambiato e cambierà qualcosa?
Per ora continuerò ad adattarmi ad una vita in cui è totalmente svanito il ricordo dell’assenza del dolore, con la consapevolezza dei sogni svaniti, i rapporti finiti, le occasioni perdute, saziandomi dei piccoli spazi preziosi che rubo all’inquilino prepotente della mia intera esistenza.
Quel maledetto punteruolo di metallo arroventato continua e continuerà comunque ad affondare nella mia testa, trafiggendomi, facendo danni e provando a spegnermi. E’ per legge una malattia sociale, ma a lui non importa niente!
Intanto però l’ho stampata e imparata a memoria: recitare all’occorrenza un testo, con numeri e date conferisce autorevolezza e potrebbe frenare qualcuno di quegli sguardi di compatimento misto disprezzo che tante volte mi hanno rivolto. Oppure potrebbe far scendere dal piedistallo la persona che morde la vita e considera me una poveretta sbagliata perché mi esplode la testa per 5 minuti di camminata alle otto di sera in estate.
Malati ancora meno simpatici?
I cefalalgici fanno parte della schiera degli ammalati che destano poca simpatia e quindi rara comprensione. Forse saremo visti con ancora più antipatia, perché sicuramente nella testa non dolente di qualcuno sta passando l’idea che per un semplice mal di testa andiamo a rubare risorse.
State tranquilli: noi cercavano di ottenere innanzitutto la dignità e persevererete nel negarcela, “con questa legge adesso vi faremo un c… così!”
Ok, mi sono fatta prendere la mano, ma è giunto il momento che tutti inizino a farsene una ragione, come me la sono fatta io (insieme a tantissimi altri) per anni. Da un anno è tutto scritto, anche se (nota dolente) mancano i decreti attuativi.
Ringraziamenti
Non è mai stato facile per me avere fiducia nella politica, ma ho fiducia nelle singole persone e se questa legge è stata approvata, devo riconoscere il merito all’On. Arianna Lazzarin (Lega) e alla Sen. Paola Boldrini (PD) che pur su fronti opposti hanno lavorato insieme, con tenacia.
C’è però una persona che per prima ha sognato questo traguardo storico: ci ha creduto e l’ha inseguito bombardando ovunque e chiunque per anni senza risparmiarsi! Ha seminato ininterrottamente, sostenuta dalla Fondazione Cirna Onlus, facendosi sentire ed ascoltare quando nessuno voleva saperne di noi: Lara Merighi, grazie!!